Naslov današnje kolumne preuzela sam iz britanske TV serije koja se nedavno prikazivala na našoj televiziji – The A Word. Serija prati obitelj dječaka s poremećajem iz spektra autizma i zapravo doista realno prikazuje s kojim teškoćama i nedoumicama se susreću svi članovi obitelji.
Naziv mi se učinio prikladnim jer sam dojma da gotovo svi roditelji koji zamijete komunikacijske teškoće kod svojeg djeteta, prilikom dolaska na savjetovanje, strepe od sumnje da slučajno ne spomenemo autizam. Pa hajdemo onda, ususret 2. travnja, kada obilježavamo Dan svjesnosti o autizmu, maknuti stigmu s te riječi na A!
Dakle autizam, pervazivni razvojni poremećaj, poremećaji iz autističnog spektra, poremećaji iz spektra autizma… Sve su to više-manje sinonimi za stanje od kojeg roditelji strepe, a stručnjaci se, unazad nekoliko godina, hrabro hvataju u koštac s njim.
Da, poremećaja iz spektra autizma je oduvijek bilo, no posljednjih nekoliko desetaka godina prevalencija raste, a posljednja istraživanja, prema podacima Saveza udruga za autizam Hrvatske, govore nam da čak 1 od 150 djece u Hrvatskoj ima poremećaj iz spektra autizma. Postoji nekoliko teorija, no uzrok poremećaja iz spektra autizma još uvijek nije poznat.
Što je autizam i koji su simptomi autizma?
Poremećaj iz spektra autizma je razvojni poremećaj koji počinje u djetinjstvu, većinom u prve tri godine, zahvaća gotovo sve funkcije i traje cijeli život.
Osnovni simptomi autizma su nedostatak emocionalnih odgovora prema ljudima i stvarima (socijalne interakcije), nedostatak verbalne i neverbalne komunikacije te neobična ponašanja i stereotipije (Bujas Petković, Frey Škrinjar i sur., 2010).
Eh, sad… Dakle, mi stručnjaci na savjetovanjima i procjenama uvijek roditeljima naglašavamo kako smo tu za njih i da su nam bitni iskreni odgovori kako bismo mogli što bolje procijeniti njihovo dijete.
Važno nam je znati kako se dijete ponaša u prirodnom okruženju jer je najnormalnija i najrazumljivija stvar kako dijete u 45 minuta kod neke nepoznate i nove osobe, koja ga još i maltretira s tisuću zahtjeva, neće baš pokazati najbolju verziju sebe, zar ne?
Pa onda pitamo roditelje: „Ima li Vaše dijete stereotipije?“, oni zbunjeno pogledaju jedan drugoga i šapnu: „Ne.“, a u tom trenu dijete krene lepršati rukicama. I onda nam sine! Da, mi smo predugo u ovome i neke stvari su nam same po sebi razumljive, a ne pada nam na pamet da roditelji ne znaju što ih pitamo i što ta čudna riječ „stereotipija“ znači.
Priznajem, vjerojatno ni sama ne bih znala što znači da nisam rehabilitator jer sumnjam da sam se ikada našla u razgovoru, van kruga srodnih struka, u kojem se ta riječ koristila. Stoga sam danas odlučila, na jednostavan način, proći kroz simptome autizma kako bi svima bili barem malo dostupniji i jasniji.
Nedostatak odgovora prema ljudima i stvarima
Djeca kod kojih socijalne interakcije nisu dovoljno razvijene nerijetko će izbjegavati društvo svojih vršnjaka.
Neće pokazivati interes za zajedničku igru i najzadovoljniji će biti kada se povuku u kut i igraju sami.
Također, roditelji često posumnjaju da dijete ima teškoće sa sluhom jer se dijete ne odaziva na ime te se „oglušuje“ na zahtjeve i naloge koji mu nisu zanimljivi.
Kod djeteta često izostaje empatija te ima teškoće razumijevanja emocija i „iščitavanja“ emocija s tuđeg lica.
Nedostatak verbalne i neverbalne komunikacije
Jedan od osnovnih simptoma jest nedostatak kontakta očima i izbjegavanje istog.
Kod djece može izostati prirodni razvoj imitacije i pokazne geste, što znači da dijete neće kažiprstom pokazati predmet koji želi, već će imati teškoća u iskazivanju svojih želja i potreba, a to može dovesti do nepoželjnih ponašanja – zahtijevanja predmeta plačem, udaranjem ili sl.
Također, dijete će imati teškoće združene pažnje, što znači da neće pogledati u smjeru koji mu vi pokažete ili neće dijeliti svoju pažnju s vama na način da vam prstićem nešto pokaže.
Kod poremećaja iz spektra autizma ekspresivni govor je često bolje razvijen nego receptivni. Dijete može imati razvijen govor, ali ga možda neće koristiti u komunikacijske svrhe.
Dakle, djetetu će možda biti vrlo teško tražiti sok kada je žedno, ali će bez problema recitirati pjesmice ili ponavljati reklame. Ponavljanje riječi ili fraza bez komunikacijske svrhe nazivamo eholalija. Uz eholaliju, može se pojaviti i žargonizam – dijete brblja i govori na „svom jeziku“.
Komunikacija kod djece s poremećajem iz spektra autizma najčešće je imperativna – u svrhu zadovoljavanja potreba, a manje deklarativna – dijeljenje doživljaja s drugima.
Zbog smanjenog razumijevanja govora, kod djece s poremećajem autizma mogu se javiti i teškoće razumijevanja jednostavnih naloga.
Neobična ponašanja i stereotipije
Stereotipije su ponavljajuća i ritualna kretanja bez funkcije, a koja su najčešće povezana sa samostimulacijom zbog nedovoljno razvijene senzorne integracije.
Tako se kod neke djece može pojaviti lepršanje i mahanje rukama, treperenje rukama ispred očiju, ljuljanje, poskakivanje i slično.
Također, i igra je veoma neobična i najčešće stereotipna – izostaje prirodni razvoj igre pretvaranja, odnosno simboličke igre, a dijete voli vrtjeti predmete ili ih slagati u niz. Često se igraju i na način da ponavljaju jednu te istu radnju, npr. pale i gase svjetlo ili otvaraju i zatvaraju vrata.
Djeca s poremećajem iz spektra autizma mogu biti sklona rutini i vrlo burno reagirati na promjenu iste, npr. redoslijed jutarnje higijene uvijek mora biti isti.
Uz sve navedeno, mogu biti i izražene teškoće senzorne integracije – djeca će biti izbirljiva pri odabiru hrane, smetat će im određena odjeća i etikete, izbjegavat će dodire, mogu im smetati glasni zvukovi ili pak potpuno suprotno – stvarat će glasne zvukove, bit će premalo osjetljivi na bol i neće reagirati na udarce itd. I zbog teškoća u senzornoj obradi mogu se pojaviti nepoželjna ponašanja.
Naravno, ukoliko vaše dijete ima neki od ovih simptoma, to nipošto ne znači da odmah ima i poremećaj iz spektra autizma.
Također, ukoliko vaše dijete ima dijagnosticiran poremećaj iz spektra autizma, to ne znači da će razviti sve navedene simptome.
Upravo iz tog razloga koristimo termin „spektar“ – kako bismo prikazali različitost simptoma od djeteta do djeteta.
Neka djeca će razviti sve simptome, dok će kod neke biti jedva vidljiva dva ili više simptoma. Dakle, autizam nije samo Kišni čovjek ili Max iz The A Word-a – on će se kod svakog djeteta manifestirati na specifičan način.
Više puta spomenula sam i nepoželjna ponašanja, koja sama po sebi nisu simptom autizma, ali se zbog nedostatka komunikacijskih obrazaca i teškoća senzorne integracije mogu pojaviti.
Vrlo je važno razumjeti funkciju nepoželjnih ponašanja kako bi se ona mogla prevenirati i ugasiti, no to je tema koja zahtjeva zasebnu kolumnu pa ćemo o tome više govoriti neki drugi put.
I za kraj….
Ono što bih htjela poručiti svim roditeljima koji se suočavaju s teškim dijagnozama jest da svakako niste sami. Vjerujem i znam da vam tako teška riječ kao što je autizam teško pada, izaziva nemir i strah u budućnost, ali vjerujte – zaista niste sami!
Znam da vaša najbolja prijateljica možda neće razumjeti zašto više nemate vremena za kavu svakog tjedna ili zašto vam odjednom mrsko padaju teme o najnovijim modnim hitovima. U vašoj glavi nižu se misli hoće li vaše dijete ikada komunicirati ili vas spontano zagrliti, a ona bi sad tu pričala o novom ružu koji je kupila. I zaista, ona to ne mora razumjeti, ali sam sigurna da će vam biti podrška i da ćete se bez straha moći osloniti na nju. Vjerujte u ljude oko sebe, vjerujte u svoju obitelj i svoje prijatelje! Oni će vas nositi kroz ovo teško razdoblje i zajedno s vama navijati za svaki, pa i najmanji, uspjeh vašeg djeteta.
Potražite u svojem gradu organizacije ili udruge koje okupljaju roditelje djece s poremećajem iz spektra autizma. Kada upoznate nekoga tko je sve to već prošao i isto tako bio u strahu, bit će vam zasigurno lakše i moći ćete naglas izgovoriti rečenice koje pred nikim drugim niste. Naučit ćete mnogo toga, dobiti nove ideje za rad sa svojim djetetom, čuti pozitivna iskustva i imati nit vodilju da i vaše dijete može i hoće uspjeti.
Potražite i stručnjake koji će raditi s vašim djetetom i koji će vas usmjeravati iz dana u dan. Važno je znati da autizam nije izlječiv, ali se njegovi simptomi pravovremenom (re)habilitacijom svakako mogu umanjiti. Stoga je važno da vjerujete stručnjaku s kojim radite, da imate iskren i profesionalan odnos te izmjenjujete informacije kako bi ostvarili optimalno funkcioniranje vašeg djeteta.
Nemojte se sramiti – pitajte ako nešto niste razumijeli, nemojte prešutjeti jučerašnji ispad u trgovini jer mislite da se to drugima ne događa i najvažnije od svega – tražite da vam stručnjak objasni što je radio s vašim djetetom i na čemu vi možete raditi kod kuće.
Ukoliko niste zadovoljni s terapeutom, vaše je pravo da ga zamijenite! Na kraju krajeva, više se ne vraćate frizeru koji vas je jednom krivo ošišao. Nekad dijete i stručnjak jednostavno ne kliknu i to je sasvim u redu – ne odgovaramo svi svima, ali to ne znači da vaše dijete neće kliknuti s nekim drugim.
A za sve one koji su se u ovoj kolumni našli sasvim slučajno, možda čak i nemaju djece, ali se informiraju kako bi pomogli prijateljici, susjedu, bratiću… Bravo za vas! Društvo opstaje na vama koji ste spremni žrtvovati svoj trud i svoje vrijeme kako bi upoznali i prihvatili različitosti.
Pozivam vas da se uključite u volonterski rad u svojem mjestu ili gradu te poklonite svoje vrijeme onima kojima je potrebno, a sutra odjenite plave majice kako bismo zajedno širili svijest o poremećaju iz spektra autizma. Informirano i otvoreno društvo koje prihvaća različitosti put je u bolje sutra! <3
